OPTIKEREN NR 2, 2026 38 FAGSTOFF BARNEDEMENS STARTER MED DÅRLIGERE SYN TEKST: SOLVEIG HOVSTEIN Da Syver Blindheim og resten av Team Pølsa kom ned den siste bakken mot VM-stadion under ski-VM i Trondheim, var det for mange et like stort øyeblikk som VM-gull for Norge. For Syver var ikke det viktigste å gå et skirenn, men at han ville gjøre barnedemens kjent for folk, også for kongen. I 2025 ble det mye oppmerksomhet etter tv-serien Team Pølsa og deltakelsen under VM. Familien til Syver har jobbet med synlighet for barnedemens over lengre tid, men etter Team Pølsa, løsnet det veldig. Oppmerksomheten var viktig for å kunne samle inn penger til forskning på barnedemens. I fjor kom boka Syver, kampen mot barnedemens av Guro Kulset Merakerås ut. Der forteller Syver og familien om diagnosen og veien fram til å snakke åpent om den. Vi får nære historier om hvordan det er å leve med alvorlig sykdom og hvordan det er å være foreldre til et barn med en alvorlig sykdom som fører til funksjonstap og kognitiv svekkelse. Familien har lenge stått på for kunnskap og for å samle inn penger til forskning. I 2018 klarte ikke Syver å se ulvene i Kristiansand dyrepark, forteller familien i boka. Både Syver og søsteren hadde brukt briller i tre år. De dro til optikeren på Synsklinikken på høsten for å sjekke synet til Syver. Han fant ut at brillene var i orden, men ønsket at øyelegen også tok en sjekk. Øyelegen fant pigmentforandringer på netthinna og tok tester som viste at Syver da hadde seksti prosent syn. Det ble videre oppfølging på Ålesund sykehus. I november ble det målt at Syver hadde 20 prosent syn. Familien syntes dette var tungt, men valgte konkrete gjøremål og åpenhet, og Øyvind meldte familien inn i RP-forbundet og Blindeforbundet. Syver ble glad da han fikk en stor leseskjerm, men dessverre tok det ikke lang tid før synsresten var så liten at skjermen ikke hjalp. ÅPENHET Etter flere undersøkelser hos nevrolog og gentest, ble det funnet ut at Syver hadde juvenil nevronal ceroid lipofuscinose (JNCL), en av over hundre sjeldne diagnoser som kan gi barnedemens. JNCL rammer sentralnervesystemet. I starten beskyttet foreldrene Syver fra den brutale diagnosen, men snart merket han selv at det ikke bare var synet som var påvirket. I boka forteller foreldrene om hvordan de tenkte og gikk fram da de til slutt valgte å fortelle Syver at han hadde barnedemens og forklarte hvordan det ville påvirke livet framover. Det finnes et lydopptak av den samtalen hvor Syver får vite om sin egen sykdom. Deler av denne er gjengitt i boka, noe forfatter Guro Kulset Merakerås mener er det reneste gull. Ordet barnedemens er en sekkebetegnelse for flere typer sykdommer, men familien valgte å bruke ordet for at det skal bli enklere for folk å forstå. «Start der du er. Bruk det du har. Gjør det du kan.» Dette er et sitat de bruker i MOT, og far Øyvind Blindheim er MOT-coach. Familien, og spesielt Syver lever etter disse ordene. «Han er en blind gutt som ser klart: Dette ene livet vi har fått, er en gave uten bytterett. Vi kan påvirke det og forandre det, men vi kan ikke bytte til et annet liv med et annet utgangspunkt, en Syver fra seersuksessen «Team Pølsa», har skapt et stort engasjement. Familien Blindheim har et håp om en fremtid uten barnedemens. Lydia, Syver, Øyvind og Ylva. Foto: Marte Bjørgum
RkJQdWJsaXNoZXIy MTQ3Mzgy