OPTIKEREN NR 2, 2026 40 FAGSTOFF HVORDAN FORSKNINGEN FOREGÅR Magnar Bjørås har forklart forskningen sin slik på nrk.no: – Forskerteamet mitt jobber med en teknologi som folk flest oppfatter som den reneste science fiction. Vi tar en hudcelle fra en syk person og reverserer utviklingen tilbake til en stamcelle, altså en befruktet eggcelle. Herfra kan vi starte celledelingen på nytt og styre den, slik at det blir en celleklump som er som en liten del av hjernen, av hjertet, av leveren eller et hvilket som helst annet organ. Det vi lager kalles organoider, eller miniorganer. Starter vi med en hudcelle fra et barn med barnedemens, kan vi siden dyrke frem et stort antall organoider av hjernen – minihjerner – med samme sykdom. Deretter kan vi prøve å kurere sykdommen i organoidene. Med organiodene for netthinner har forskningsteamet også et svært godt utgangspunkt for å forske på øyesykdommer, og de har gjort store framskritt når det gjelder å forstå sykdommen Retinitis Pigmentosa. EN KUR? Det er mellom 12 og 20 nye tilfeller av barnedemens i Norge hvert år og det er mer enn 170 sjeldne genetiske tilstander som kan gi barnedemens. Det kan komme en kur, men det kan ta lang tid. Da må det være gode nok forsøk og reproduserbare organoider, og de må prøve seg fram underveis. Jo mer de vet om hva som går galt, jo lettere blir det å finne ut hvordan man kan forhindre eller begrense sykdommen. Barnedemens skyldes ofte feil i ett enkelt gen, det vil si at den er monogenetisk. Med moderne bioteknologi er det mulig å utvikle behandling for mange monogenetiske sykdommer. Ifølge Bjørås kan funn fra sjeldne sykdommer bane vei for gjennombrudd også for mer utbredte sykdommer, som voksendemens. Grunnforskningen kan få store positive ringvirkninger. Det utvikles nå medisin ved NTNU som er mer målrettet enn bremsemedisinen Syver får. Den nye medisinen går rett inn i hjernen og det ser ut som den bremser celledøden mer effektivt uten betydelige bieffekter. Teamet ved NTNU forbereder nå en testfase med utprøving på mennesker. Referanser: Merakerås, G. K. (2025): Syver, kampen mot barnedemens, Hildegard Forlag. https://litteraturhusetitrondheim.no/studio/ syver-kampen-mot-barnedemens-basta-2025/ https://www.khrono.no/forsker-danket-ut-klaebo-og-ble-arets-tronder/1028920 https://www.adressa.no/debatt/i/7p5dJW/ takketalen-jeg-ikke-holdt https://gemini.no/2026/02/barnedemens-sjeldendagen-grunnforskning-redde-helsebudsjett/ https://www.nrk.no/ytring/suverene-syver-1.17581838 https://www.vg.no/helse/i/vrenyw/barnedemens-forsker-paa-medisiner-etter-tv-seernes-innsamling https://www.kampenmotbarnedemens.no £ Syver har vært modig og vist hva som står på spill. Han får nå bremsemedisin for barnedemens. NOEN AV TEGNENE PÅ JNCL: • Barn med barnedemens begynner vanligvis å se dårlig når de er mellom fire og åtte år. Det kan starte med redusert mørkesyn, og ende med total blindhet fordi cellene på netthinna dør. • Kognitiv og motorisk svikt: Hjernen får mer trøbbel med å håndtere oppgaver. • Bevegelsene blir mer unøyaktige og kantete. • Balansen blir dårligere, og det blir vanskelig å gå. • Pratinga blir grøtete og hakkete, og det blir vanskelig å finne riktig ord. • Hukommelsen blir dårligere. Kommunikasjon, forståelse og tolkning svekkes. • Epilepsi kan komme og etter hvert demens. Barnet kan få søvnproblemer og depresjon. • JNCL-diagnosen gis når det er en feil grunnet mutasjon på CLN3-genet. • Uten forskningsgjennombrudd er JNCL en dødelig sykdom med forventet levealder mellom 20 og 30 år. Kilde: Syver, kampen mot barnedemens FAKTA: Syver, kampen mot barnedemens av Guro Kulset Merakerås, har fått terningkast seks og er kåret til årets bok. Det er Ebok.no som står bak kåringen, og det er leserne, ikke en jury, som stemmer fram vinneren. Familien til Syver har stor tro på at synlighet er veien å gå for bedre tilrettelegging for funksjonshemmede og ikke minst for bedre finansiering av forskning på sjeldne sykdommer som rammer barn. Boka med Syvers historie bidrar til slik synlighet, skriver forfatteren Guro Kulset Merakerås i en pressemelding. Hun er både glad og takknemlig for at den når mange lesere og lyttere. Lydboka er lest inn av Trygve Skaug. Bok og lydbok er til salgs i alle bokhandlere og på teamsyver.no Kilde: Pressemelding
RkJQdWJsaXNoZXIy MTQ3Mzgy